Här kommer några ord från min fru Malin om vår resa tillsammans genom min utmattning.
Det har nu gått nästan ett halvår av Jonas sjukskrivning för utmattning och många ställer sig frågan hur mår han egentligen? Det är inte lätt att svara på eftersom det är olika från dag till dag. Ena dagen helt utslagen och orkeslös i soffan men nästa dag bakar han bullar eller tränar på gym.
Oro, ångest, orkeslöshet, hopp och förtvivlan har präglat vår familjs dagar men det går åt rätt håll tack vare bra sjukvård och att de är lyhörda samt förstående. Vi har levt ihop i 33 år och diabetes har alltid varit en del vår vardag men inget som jag har funderat så mycket över, Jonas ÄR inte diabetes utan det är en autoimmun sjukdom. Vi har haft bra rutiner med kost, sömn samt tränat tillsammans och vardagen har lunkat på. Jag vet att diabetes är en jävla sjukdom och den som är drabbad tvingas leva med den dygnets alla timmar och inget man kan ignorera eftersom det kan få allvarliga konsekvenser. Men utmattning är en helt annan utmaning som vi inte var förberedd på utan den slog undan fötterna för oss båda.
Hur mår DU? Den frågan fick jag i somras av en bekant och jag blev helt ställd! Vadå hur mår JAG, det är inte jag som är sjuk tänkte jag men sakta började jag fundera över min nya situation att vara den ”som står bredvid” någon som är sjuk, för det är just det han har varit/är, sjuk.
Det hade legat latent länge, irritation och orkeslöshet samt likgiltighet, men plötsligt en dag i maj hittade jag honom i soffan helt utmattad, utslagen och oförmögen att ta sig för någonting. Det var andra gången i vårt förhållande (som han fick utmattning) som han bara ”dog” och kroppens funktioner la av likt en bil som helt plötsligt fick motorstopp utan förvarning eller en medföljande manual för hur man löser det. Han ville först bara vila och känslan av att det ”går över ” och sa att efter helgen är jag pigg nog att gå till jobbet igen men då sa jag stopp!
Utmattning fungerar tyvärr inte med att bara vila en helg och tro att det löser sig av sig självt.Det krävs ett hårt arbete av dig som är sjuk att balansera sin sjukdom, ångest samt oro, passa tider med sjukvården samt ha kontakt med Försäkringskassan och arbete. Man måste vara tillräckligt friskt för att vara sjuk!
Men hur känns det då att stå bredvid och inte ha någon quickfix i verktygslådan eller trollspö som gör allt bättre? Det är rent ut sagt förjävligt! Det går inte att förbereda sig på hur man ska reagera, agera eller hur man ska hjälpa. Hur hjälper man någon som inte kan förmedla eller förklara vad som är ”fel”, när minnet helt plötsligt sviker dig för ibland har det känts som att Jonas är dement. Han kan börja dammsuga men kommer på att han ska ut med soporna för att sedan påbörja med en bulldeg och samtidigt komma på att han ska kratta löv till att undra varför dammsugaren står framme. Man kan skratta åt det i efterhand men när han är mitt i detta kaos finns det inget roligt alls över det hela eftersom han inte kan råda över kaoset i hjärnan. För det är precis så han beskriver känslan att det blir kaos i huvudet och han kan inte ha flera bollar i luften samtidigt för då blir det stopp och hjärnan kapitulerar.
Jag har många gånger bitit mig i tungan och skrikit i kudden eftersom jag vet att det inte hjälper att bli arg men frustrerad har jag varit flertalet gånger under denna resa. De mesta planerna vi hade har fått ställas in och dagliga rutiner har varit viktigare är någonsin. Han kände ett lugn när jag var hemma på semester men det blev inte mycket vila för min del då jag har fått vara den som planerat och styrt upp här hemma med allt från vardagliga saker till dagsutflykter. Den gångna sommaren har mestadels spenderats hemma för återhämtning och det var skönt att inte behöva flänga hit och dit utan hålla oss till rutiner vi hade skapat. Jag tror att Jonas uppskattade att bara vara hemma och inte behöva rucka på rutiner samt att han har känt sig trygg hemma.Troligen har hans mående förbättrats av lugnet hemma och inte känna att semestern ska fyllas med aktiviteter. Även jag har känt ett lugn att inte behöva fylla min semester med aktiviteter och stress utan jag har fått vila vilket var så välbehövligt. Det tar på ens krafter att hålla ihop en familj, planera allting, vara den personen som ska hålla huvudet högt och klara av allting samt se hur den man älskar håller på att gå sönder, så vila och återhämtning var välkommen.
Vi har planerat dagarna så att det ska bli en bra balans i vardagen men ofta har han jobbat på hemma med städning, matlagning eller andra hushållssysslor för att inte jag ska behöva göra detta efter min arbetsdag men då blir det en dominoeffekt dagen efter då han ofta blivit helt slut i kropp och knopp. Han vill inte vara en belastning och han har haft det svårt att inse att han faktiskt är sjuk på riktigt. Jag har flertalet gånger försökt att intala honom att vi gör denna resa tillsammans och att han inte är en belastning för mig eller barnen.
Jag är evigt tacksam för den fina vård han har fått via hälsocentralen och att han har fått en koordinator som hjälper till, helt ovärderligt och avgörande för Jonas återhämtning. Tack vare koordinatorn har Jonas mått bättre då koordinatorn har hand om alla kontakter med vården, Försäkringskassan och arbetet. Han har fått bra stöd och går på samtal så att jag ”slipper” ta allt utan han kan prata av sig med terapeuten. Detta har gjort att jag kan vara Jonas fru och inte vårdare för det hade jag inte mäktat med denna gång då utmattningen var av allvarligare karaktär.
Det finns ett ljus i tunneln, jag lovar! Vi har blivit mer sammansvetsade som familj och vi vet vad som är viktigt och betydelsefullt för oss och det är varandra. För ensam är inte starkt för vi ska åt samma håll- framåt!
Det var lite av mina tankar men det finns givetvis mer att skriva, så vem vet det kanske blir fler inlägg?!
/Frugan Malin
Dagens låt
kollasockret.com 