När man lever med en sjukdom som aldrig tar paus, varför måste man först krascha helt för att få hjälp?

Ska vi verkligen behöva bli sjuka av att försöka ta hand om vår sjukdom? Jag tror inte det. Och jag vet att jag inte är ensam.

Den osynliga bördan

Att leva med diabetes är inte bara att hålla koll på mat, insulin och blodsocker. Det är ett heltidsjobb som aldrig tar slut. Inget skiftbyte, ingen semester. Det är ett ansvar som vilar på dina axlar dygnet runt, år efter år. Och det sliter. På kroppen, men framför allt på psyket. Vi pratar sällan om det, men utmattning och ångest är vanligt bland oss som lever med diabetes. Många beskriver känslan som att ”bränna ut sig” på sin egen sjukdom. Forskningen kallar det för diabetes burnout – den punkt där man inte längre orkar bry sig, där man vill blunda för allt, fast man vet att man inte kan.

Fakta som gör ont

• Varje år sjukskrivs ungefär 20 000 personer i Sverige för utmattningssyndrom (Socialstyrelsen, 2023).

• Psykiska diagnoser, där utmattning ingår, står nu för över 45 % av alla sjukskrivningar i landet (Försäkringskassan, 2022).

• För den som väl kraschar är vägen tillbaka lång. Medianlängden för en sjukskrivning i utmattning är ungefär ett halvår (Försäkringskassan, 2022).

• Många med diabetes lever dessutom med så kallad diabetes distress – känslomässig stress kopplad till sjukdomen. En svensk studie visar att upp till 40 % av personer med typ 1-diabetes upplever detta i perioder (Läkartidningen, 2019).

När man lägger på diabetes ovanpå detta – den ständiga vaksamheten, rädslan för hypo- och hyperglykemier, oron för framtida komplikationer – är det inte konstigt att många av oss går sönder. Det konstiga är att vården inte tar det på större allvar.

Var finns stödet?

Det är ovanligt att vården fångar upp oss i tid. De flesta av oss söker hjälp först när vi redan är på botten. 

Några positiva exempel finns:

• Rehabakademin (Region Stockholm) erbjuder rehabilitering för personer med långvarig smärta eller utmattning – ibland även för oss med diabetes, om vi blir remitterade.

• På vissa vårdcentraler testas case managers – vårdsjuksköterskor som stöttar och samordnar insatser, så att ingen faller mellan stolarna (Region Skåne, pilotprojekt 2021).

• Det finns enkäter som DDS-17 (Diabetes Distress Scale), som kan upptäcka diabetesrelaterad stress innan det hunnit bli en total krasch (Polonsky et al., 2005).

Men det är undantag. Och de allra flesta av oss får aldrig den typen av stöd.

Vad vi borde prata mer om

Vi måste börja prata om:

• Hur vanligt det är med utmattning och ångest bland diabetiker.

• Hur vården kan förebygga psykisk ohälsa – inte bara behandla den när den redan slagit till.

• Varför KBT, samtalsstöd och stresshantering borde vara lika självklara som insulin.

För det är inte ovanligt att krascha. Det ovanliga är att fångas upp i tid.

Ett liv som är mer än överlevnad

Jag har själv upplevt hur det känns när mörkret kryper in, när orken tar slut, när man bara vill få en paus från allt ansvar. Det är en ensam och skrämmande plats. Men det viktigaste jag har lärt mig är detta: det är inte svagt att be om hjälp – det är modigt. Vi som lever med diabetes förtjänar inte bara att överleva. Vi förtjänar att leva – och må bra. Och det kräver att vården, samhället och vi själva börjar se hela människan, inte bara blodsockret.

Så låt oss bryta tystnaden. Våga prata om psykisk ohälsa, om stress och om utmattning. För ju tidigare vi pratar om det, desto fler kan slippa krascha. Och det är precis det vi behöver – ett stöd som håller oss uppe, istället för att bara plocka upp oss när vi redan har fallit.

Källor:

• Socialstyrelsen – Statistikdatabasen (2023)

• Försäkringskassan – Statistik om sjukfrånvaro (2022)

• Läkartidningen – Diabetes distress är vanligt (2019)

• Polonsky WH, et al. Assessment of diabetes-related distress Diabetes Care (2005)

• Region Stockholm – Rehabakademin

• Region Skåne – Projekt med case managers

Ta hand om er så länge, och glöm inte att ge er själva lite utrymme för återhämtning.

Dagens låt: