Skolan tar inte sitt ansvar fullt ut!

Att ha ett barn med typ 1-diabetes kan vara riktigt tufft. Denna berättelse kommer från en mamma som får kämpa för att dottern ska få en likvärdig skolgång och samma möjligheter till en aktiv fritid som andra barn.

Hur är det att leva med diabetes?

Att ha ett barn med diabetes kräver så otroligt mycket mer än man någonsin kan ana. För att ta några exempel.

Min dotter Angelina, 7 år, har aldrig blivit hembjuden på en play-date pga. att föräldrar inte vågar/orkar informeras i hur man tar blodsocker och ger insulin. Angelina sörjer detta flera gånger i månaden. Vi däremot tar hem barn 1-3 gånger i veckan.

Varje dag pratar jag med skolans resurs i telefon där vi diskuterar doser, kolhydrater etc. Jag har flertalet gånger behövt åka till skolan för att sätta ny nål eller byta batterier. Trots detta så måste jag hela tiden slåss för att min dotter ska få en bra vård och kompetent personal som tar hand om henne. Det skär i hjärtat att rektorerna inte tar detta på allvar. Min dotter kan dö av en felbehandling och hon har blivit felbehandlad flera gånger trots att utbildad personal finns på skolan. Som tur var har inget allvarligare hänt de gånger det har blivit fel.

Vi kan aldrig lämna Angelina på ett kalas eller ett disko. Någon av oss måste alltid vara med då hon inte kan ta hand om sin diabetes själv.

Vad tycker du att alla borde veta om diabetes?

Att barn med diabetes riskerar att få sämre betyg än friska barn. Inlärningsförmågan och koncentrationsförmågan påverkas av låga och höga blodsockervärden. Det är av stor vikt att alla barn med diabetes får stöd. Idag fungerar inte det att diabetes ska ses som egenvård och att rektorerna tar beslut om något de inte förstår. Det borde vara Angelinas läkare som tar beslut ifall Angelina behöver resurs eller ej.

Ett annat exempel är att vi inte alls har kunnat lämna Angelina på skolan minst vid 10 tillfällen eftersom ingen kunde ta hand om henne. När vi då ville söka tillfällig föräldrapenning så fick vi nej. Jag ville då att rektorn skulle intyga att vi inte kunnat lämna henne men då sa denne att hon inte ville det då hon själv kunde råka illa ut!

Vilka är den vanligaste fördomen du möter?

Att man kan bli frisk från typ 1-diabetes.

Kan du berätta om någon jobbig situation?

När pumpslangen fastnar under leken och nålen åker ut. Blodet forsar ut ur det lilla hålet och jag som mamma blir helt likblek samtidigt som jag försöker lugna en skrikande och gråtande dotter. Inget papper fanns tillhands och kläderna såg ut som de var med i ett krig.

Vad upplever du som positivt med att leva med diabetes?

Att man inser att man inte bara lägger sig ner och dör av all energi som man måste uppbåda varje dag 24/7.

Vad drömmer du om?

Att det skulle finnas en Diabetesgala som samlar in pengar till forskning så vi någon gång i framtiden kan få ett slut på denna fruktansvärda sjukdom.

Finns det något man borde göra eller förändra för att göra det lättare att leva med diabetes?

Ge alla diabetesbarn med behov resurs i skolan för att ge dem samma möjligheter som friska barn.

Kan du med en mening beskriva hur det är att leva med diabetes?

Ibland kan dotter säga ”mamma, jag vill ju vara en riktig människa”.

Finns det något mer du vill berätta?

Jag tycker det är synd att vi inte fritt kan välja mellan de olika hjälpmedel som finns. Ta en så enkel sak att Angelina tycker det är lite roligare att ta blodprov om man har olikfärgade nålar. Dessa finns på Diabetesmottagningen, men inte hos Onemed, där det endast finns blå. När jag kontaktat företaget som gör dem så säger de att vi har rätt att få dem utskrivna, men det blev vi nekade när vi tog frågan med Diabetesmottagningen.

Här finns en länk till broschyren ”Diabetes i Skolan”

Klicka för att komma åt diabetesiskolan_a4_lu.pdf

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s