Jag vill inte att du ska tycka synd om mig. Jag vill bara att du ska förstå.

Tittar du på mig ser du förmodligen en ganska vanlig människa.

Jag går till jobbet. Jag tränar. Jag reser. Jag äter middag med vänner. Jag skrattar, blir förbannad, är trött ibland och försöker få ihop livet precis som alla andra.

Men det finns en sak du nästan aldrig ser.

Min diabetes.

Den syns kanske inte. Men den finns där. Hela jävla tiden.

Jag ska försöka förklara hur det känns så enkelt att till och med ett barn kan förstå.

Tänk dig att du har ett litet barn med dig överallt. Ett väldigt frågvis och ibland ganska gnälligt litet barn. Det följer med till jobbet. Till träningen. På semestern. På restaurangen. När du är ute med kompisarna. På daten. Och när du vill sova.

Barnet frågar:

Vad ska du äta?

Hur mycket?

Har du tagit insulin?

Vad ligger blodsockret på?

Ska du träna?

Vad dricker du?

Har du något sött med dig?

Är du på väg att bli låg?

Vakna!!!!!! VAKNAAAAA!!!!

Och när du till slut känner:

”Kan du inte bara vara tyst en stund?”

…så går det inte.

Barnet följer med ändå. Du kan inte lämna det hos barnvakten. Du kan inte säga att du behöver semester.

Du får aldrig lämna det hemma.

Så kan det kännas att leva med typ 1-diabetes.

Men vad är typ 1-diabetes egentligen?

Vi gör det enkelt.

När en person utan diabetes äter hjälper kroppen automatiskt till att hålla blodsockret på en bra nivå. Bukspottkörteln tillverkar insulin, som bland annat hjälper kroppens celler att använda sockret i blodet som energi.

Hos oss med typ 1-diabetes har immunförsvaret angripit de celler som tillverkar insulin. Kroppens egen insulinproduktion räcker därför inte längre till.

Så jag måste tillföra insulin själv.

Varje dag.

Med den behandling vi har idag – resten av livet.

Men det är här många missförstår typ 1-diabetes.

Det handlar inte bara om:

”Ta lite insulin så är det klart.”

Om det ändå vore så enkelt.

Insulinbehovet påverkas av massor av saker.

Vad jag äter.

Hur mycket jag äter.

Om jag tränar.

När jag tränade.

Stress.

Sömn.

Sjukdom.

Alkohol.

mm mm mm mm

Och ibland gör man precis som man brukar och blodsockret beter sig ändå inte som man tänkt. Det är en balansgång som aldrig riktigt tar ledigt.

När blodsockret blir för lågt

Det här är också något jag önskar att fler människor förstod.

För mycket insulin i förhållande till vad kroppen behöver kan göra att blodsockret sjunker för lågt. Det kallas hypoglykemi (Lågt blodsocker).

För mig kan det börja med att jag blir seg.

Jag blir svag. Jag svettas. Och jag kan få svårt att hitta orden och uttrycka det jag egentligen vill säga. Men ett kraftigt blodsockerfall kan bli betydligt allvarligare än så.

Jag minns en natt hemma.

Jag vaknade inte på det sätt man normalt vaknar. Sängen var genomblöt. Och då menar jag verkligen genomblöt. Det var nästan som om någon hade hällt flera hinkar vatten över den. Jag svettades så mycket att det rann om mig. Håret var blött som om jag precis hade kommit ur duschen utan att torka mig. Och jag visste knappt vad jag gjorde.

Min fru vaknade och förstod att något var fel. Hon försökte ge mig honung. Men jag ville inte ha. Jag kunde inte riktigt förstå situationen eller fatta det beslut som jag normalt skulle ha fattat. Till slut lyckades hon få i mig honungen.

Och sakta kom jag tillbaka.

Det är också typ 1-diabetes.

Inte varje dag.

Inte varje natt.

Men risken finns där.

Och det är en av anledningarna till att jag så ofta säger:

Berätta för människorna omkring dig att du har diabetes.

Var inte rädd för att säga det.

Jag har hört många märkliga kommentarer genom åren.

”Kan du verkligen äta det där?”

”Ta lite mer insulin då.”

Och andra varianter.

Oftast tror jag faktiskt inte att människor menar något illa. Det handlar om okunskap. Och okunskap försvinner inte genom att vi blir tysta. Därför tycker jag att vi som lever med typ 1-diabetes ska våga berätta.

För våra vänner.

Arbetskamrater.

Träningskompisar.

Partner.

Familj.

Berätta vad som händer om du blir låg.

Berätta vad de kan göra.

Berätta att du har typ 1-diabetes.

Var inte rädd. Var stolt.

Diabetesen är en del av dig, men den definierar inte vem du är.

Och det finns ytterligare en anledning att berätta. Kunskapen hos människan bredvid dig kan en dag vara väldigt viktig.

När du går och lägger dig…

Tänk på vad du själv brukar tänka när du lägger huvudet på kudden. Kanske morgondagens jobb. Vad barnen ska göra. Något du glömt. Eller kanske ingenting alls.

Jag tänker:

Hur ligger blodsockret? Vad åt jag? Behöver jag något mer? När tränade jag? Hur kommer träningen påverka mig under natten? Behöver jag göra något innan jag somnar?

Sedan släcker jag lampan.

Och nästa kväll börjar samma sak igen.

Varje kväll.

År efter år.

Livet ut.

Det är sådant du inte ser när du träffar mig nästa morgon.

Du ser bara Jonas.

Och det är precis så jag vill ha det.

Men bakom Jonas finns också ett arbete som pågår 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året.

Jag vill inte att du ska tycka synd om mig

Det här är kanske det viktigaste jag vill säga med hela inlägget.

Jag skriver inte det här för att någon ska tänka:

Stackars Jonas. Absolut inte.

Jag har levt med typ 1-diabetes i över 40 år.

Jag har fått familj. Jag har arbetat. Spelat musik. Rest. Tränat. Skrattat. Gjort misstag.

Haft fantastiska dagar och för jävliga dagar.

Jag har levt. Och jag tänker fortsätta göra det. Men jag vill att du ska förstå.

Jag vill att du ska förstå varför en person med typ 1-diabetes plötsligt kanske behöver sätta sig ner.

Varför vi kan behöva äta eller dricka något sött mitt under ett möte.

Varför vi kollar blodsockret innan vi går och lägger oss.

Varför vi ibland behöver avbryta träningen eller festen.

Och varför någon kan verka förvirrad eller bete sig annorlunda när blodsockret blivit väldigt lågt.

Det är inte för att vi är besvärliga.

Det är för att vi måste.

Nästa gång någon säger ”Jag har typ 1-diabetes”

Fråga gärna.

”Finns det något jag behöver veta?”

Eller ännu bättre:

”Vad ska jag göra om du får lågt blodsocker?”

Jag skulle mycket hellre få den frågan än att någon är rädd för att fråga överhuvudtaget. För typ 1-diabetes är en allvarlig autoimmun sjukdom. Men människan framför dig är fortfarande precis det:

En människa.

Vi vill arbeta. Träna. Resa. Bli kära.

Äta middag med våra vänner. Skratta. Leva.

Precis som alla andra.

Vi behöver bara ha det där lilla barnet med oss vart vi än går.

Det där frågvisa, ibland förbannat gnälliga lilla barnet som aldrig riktigt håller käften.

Efter 43 år känner jag mitt ganska bra. 😉

Men jag får fortfarande aldrig lämna det hemma.

Så jag ber dig inte att tycka synd om mig

Jag ber dig om något helt annat.

Försök förstå.

Fråga.

Lyssna.

Lär dig lite om typ 1-diabetes.

Och lär dig framför allt vad ett lågt blodsocker innebär och hur du kan hjälpa någon om det händer.

För nästa gång kanske det är din vän.

Din arbetskamrat. Din partner. Ditt barn. Eller personen bredvid dig på bussen som behöver hjälp.

Det du ser på utsidan är inte alltid hela berättelsen. Jag ser kanske frisk ut. Jag lever ett vanligt liv. Och det vill jag fortsätta göra.

Men diabetesen finns där.

Varje dag. Varje natt. Hela tiden.

Så nej.

Du behöver inte tycka synd om mig.

Jag vill bara att du ska förstå mig. ❤️

Och till dig som själv lever med typ 1-diabetes:

Du är starkare än du tror. 💙

Ta hand om er så länge, och glöm inte att ge er själva lite utrymme för återhämtning.

Dagens låt