Om typ 1-diabetes, ständig stress – och när kroppen till slut säger stopp

I mitt förra inlägg försökte jag beskriva hur det är att leva med typ 1-diabetes.

Jag jämförde min diabetes med ett litet barn. Ett frågvis, krävande och ibland ganska gnälligt litet barn som följer med mig överallt.

Till jobbet.

Till träningen.

På semestern.

Till restaurangen.

Och ner i sängen på kvällen.

Barnet frågar:

Hur ligger blodsockret?

Vad ska du äta?

Hur mycket insulin behöver du?

Ska du träna?

Har du något sött med dig?

Är du på väg att bli låg?

Det där barnet har varit med mig i över 43 år. Dag och natt. Och ibland funderar jag på vad det faktiskt gör med en människa att aldrig riktigt kunna släppa taget.

För samtidigt som diabetesen kräver sin uppmärksamhet pågår allt det andra.

Jobbet.

Familjen.

Relationerna.

Ekonomin.

Kraven.

Prestationen.

Motgångarna.

Stress.

Hela livet.

Diabetesen ersätter inte den vanliga stressen. Den läggs ovanpå. Och vad händer när belastningen till slut blir större än vad huvudet och kroppen klarar av?

Jag vet vad som hände med mig.

Jag fortsatte.

Och fortsatte.

Och fortsatte lite till.

Tills det tog stopp.

Kroppen började viska

När jag tänker tillbaka kom det inte från ingenstans.

Signalerna hade funnits där.

Först kom huvudvärken. Jag blev grinigare och hade kortare tålamod.

Sedan började sömnen strula.

Men jag gjorde som jag tror många människor gör.

Det går över. Jag är bara lite stressad. Det är mycket på jobbet just nu. Snart blir det lugnare.

Jag fortsatte helt enkelt. Det var ju så jag fungerade. Problem skulle lösas. Saker skulle bli klara. Man bet ihop.

Och så körde man vidare.

Men kroppen fortsatte att försöka berätta något.

Jag lyssnade bara inte.

Sedan började minnet försvinna

Det var då det började bli riktigt obehagligt.

Jag började glömma saker. Och jag menar inte att gå in i köket och fundera på vad man skulle hämta. Sådant gör väl de flesta ibland.

Det här var annorlunda.

Jag glömde viktiga saker på jobbet. Saker jag tidigare haft fullständig koll på kunde plötsligt bara försvinna ur huvudet.

Jag kunde lämna kylskåpsdörren öppen. Glömma att låsa ytterdörren. Och betydligt allvarligare: Jag kunde glömma att ta mitt insulin och mina mediciner.

För en människa med typ 1-diabetes blir det förstås extra problematiskt. Diabetes kräver ju att jag kommer ihåg saker. Hela tiden.

Insulin.

Mat.

Blodsocker.

Mediciner.

Planering.

Beslut.

Men nu började själva verktyget jag använde för att hålla reda på allting –min hjärna – säga ifrån.

Det var nästan som om hårddisken var full. Det fanns ingen plats kvar. Var fan har jag ställt bilen?

En händelse minns jag särskilt tydligt.

Jag hade varit inne i city och handlat. Inget märkvärdigt. Jag hade parkerat bilen och gjort det jag skulle. När jag var klar skulle jag gå tillbaka.

Men jag hade ett problem.

Jag hade ingen aning om var bilen stod. Jag försökte tänka tillbaka. Var parkerade jag? Vilken gata var det? Vilket håll gick jag åt när jag lämnade bilen?

Ingenting.

Jag började gå omkring och leta. Bilen var inte borta. Men i mitt huvud var den det.

Till slut hittade jag den.

Men känslan satt kvar. För någonstans där började jag förstå att det här inte längre handlade om att vara lite stressad.

Någonting var fel.

Jag minns också hur jag stod på ICA.

En butik jag hade gått i nästan dagligen under många år. Jag kände den. Jag visste var saker fanns.

Men plötsligt stod jag där.

Och kunde inte riktigt orientera mig. Var finns allting?

Tänk dig själv känslan.

Du går in i en miljö som du känner utan och innan. Och plötsligt känns den inte självklar längre. Det kanske låter som en liten sak. För mig var det inte det. Det var ännu en signal.

Ännu en viskning.

Sedan kom tröttheten

Och det här var inte:

”Oj, vad trött jag är. Jag behöver sova ordentligt i natt.”

Det var en annan sorts trötthet. Huvudet var trött. Kroppen var trött. Allt blev jobbigt.

Och mitt i allt detta satt fortfarande det där lilla barnet bredvid mig. Diabetesen.

Jonas, hur ligger blodsockret?

Jonas, vad åt du?

Jonas, behöver du insulin?

Jonas, håller du på att bli låg?

Det barnet förstod inte att jag var slut.

Det gick inte att säga:

”Inte idag. Jag orkar faktiskt inte.”

Diabetesen behövde fortfarande sin uppmärksamhet. Och det tror jag är svårt att förstå för någon som inte lever med en sjukdom som kräver beslut varje dag.

Det finns ett begrepp som kallas diabetes distress.

Det handlar om den känslomässiga belastning som kan följa med att leva med och hela tiden behöva hantera diabetes.

Oro.

Frustration.

Alla beslut.

Känslan av att aldrig riktigt få vara ledig. Det är inte samma sak som utmattningssyndrom. Och jag vill inte säga att min typ 1-diabetes ensam gjorde mig utmattad. Så enkelt är det inte. Mitt liv innehöll precis som andras liv många olika belastningar.

Arbete.

Krav.

Prestation.

Stress.

Ansvar.

Allt möjligt.

Men jag tror att det är viktigt att förstå att diabetesen inte försvinner bara för att resten av livet blir för mycket. Den ligger fortfarande ovanpå allt det andra.

Jag trodde att styrka var att fortsätta

Det här har jag funderat mycket på efteråt.

Jag trodde länge att styrka var att bita ihop.

Att fixa det.

Lösa problemet.

Gå till jobbet.

Prestera.

Ta hand om andra.

Och när kroppen sa:

Jonas, nu är jag trött.

…svarade jag:

Lite till.

Bara det här först.

Sedan ska jag vila.

Bara den här veckan.

Sedan blir det lugnare.

Men det blev aldrig lugnare.

Och till slut fanns det inget lite till kvar.

Jag gick in i väggen.

Fast när jag tänker tillbaka på det idag tycker jag nästan att uttrycket är för snällt.

För mig var det en betongvägg. Kroppen viskar innan den skriker

Det är en mening jag återkommer till. Kroppen viskar innan den skriker. Min kropp hade viskat länge.

Huvudvärken.

Humöret.

Sömnen.

Minnet.

Tröttheten.

Den försökte berätta för mig.

Jag hörde den. Men jag fortsatte ändå. Till slut behövde kroppen inte viska längre.

Den skrek. Och då gick det inte längre att köra på.

Idag tänker jag annorlunda

Jag önskar att jag kunde säga att jag numera är världsmästare på att lyssna på kroppen.

Det är jag inte. Jag är fortfarande jag. Jag vill gärna göra saker.

Jag får idéer.

Jag vill framåt.

Jag vill hjälpa andra.

Jag vill gärna fixa allt.

Men idag försöker jag åtminstone känna igen signalerna tidigare.

Hur sover jag?

Hur mår jag?

Är jag ovanligt lättirriterad?

Glömmer jag saker?

Känner jag den där tröttheten igen?

Hur påverkas mitt blodsocker av stressen?

Och framför allt:

Behöver jag verkligen fortsätta just nu?

För återhämtning är inte lathet. Vila är inte ett misslyckande. Och att säga ”nu räcker det för idag” betyder inte att man är svag.

Det har tagit mig lång tid att förstå det.

Du behöver inte bevisa hur stark du är

Det finns en sak jag önskar att både människor med diabetes och människor runt omkring oss förstod.

Man kan vara väldigt bra på att ta hand om sin diabetes och samtidigt vara fullständigt slut på att behöva vara bra på den. Det ena utesluter inte det andra. Och om du dessutom försöker vara perfekt på jobbet, hemma, som partner, som förälder, som vän och på alla andra områden…

…då kan ryggsäcken till slut bli väldigt tung.

Så om du känner igen dig i något av det jag berättar:

Lyssna.

Inte först när kroppen skriker.

Försök höra den när den fortfarande viskar.

Prata med någon.

Be om hjälp.

Sänk kraven när det behövs.

Och sök vård om du känner att stressen, minnet, sömnen eller tröttheten börjar påverka din vardag.

Jag önskar att jag själv hade förstått det tidigare. För idag vet jag att styrka inte är att köra tills det inte finns någonting kvar.

Jag gick inte in i väggen för att jag var svag. Jag gick in i den efter alldeles för lång tid av att försöka vara stark hela tiden. Och kanske är det den viktigaste läxan jag tagit med mig.

Du är starkare än du tror.

Men du behöver inte bevisa det genom att köra sönder dig själv. 💙

Ta hand om er så länge, och glöm inte att ge er själva lite utrymme för återhämtning.

Dagens låt: